Según un informe de 2026 de la Asociación de Alzheimer, aproximadamente una de cada nueve personas de 65 años o más padece la enfermedad. Mi madre fue una de ellas. Fue diagnosticada a los 73 años y, durante los siete años siguientes hasta su fallecimiento, mi familia presenció su deterioro y trató de ofrecerle la mejor calidad de vida posible.
Septiembre es el Mes Mundial del Alzheimer, una iniciativa que busca crear conciencia, reducir el estigma, promover la detección y el diagnóstico tempranos, y reconocer a quienes cuidan a personas que viven con esta enfermedad incurable. A medida que aumenta la población adulta mayor, también crece el número de diagnósticos, por lo que resulta aún más importante informar sobre todos los aspectos de esta condición.
Un tema del que se habla muy poco es el miedo que genera recibir este diagnóstico. Diversas encuestas muestran que muchas personas temen más desarrollar Alzheimer que padecer cáncer.
Muchas de las personas afectadas tienen claro que no desean vivir las etapas avanzadas de la enfermedad, cuando existe una dependencia total de otras personas y una pérdida significativa de las capacidades cognitivas. Quieren conservar cierto control sobre el momento y las condiciones de la etapa final de sus vidas, pero con frecuencia desconocen cuáles son las opciones disponibles.
Muchas personas tampoco conocen la ley de Ayuda Médica para Morir (Medical Aid in Dying o MAID) de California ni sus requisitos: ser mayor de 18 años, residir en California, padecer una enfermedad terminal con una expectativa de vida de seis meses o menos confirmada por dos médicos, conservar la capacidad cognitiva y poder autoadministrarse el medicamento. Además de California, otros 12 estados y Washington D.C. cuentan con legislaciones similares.
Sin embargo, muchas personas desconocen que ninguna jurisdicción con leyes MAID permite acceder a ellas por un diagnóstico de Alzheimer u otro tipo de demencia. Cuando una persona con Alzheimer llega a la fase en que le restarían seis meses o menos de vida, generalmente ya se encuentra en una etapa avanzada de la enfermedad y ha perdido la capacidad cognitiva necesaria para cumplir con los requisitos.
Existen otras alternativas relacionadas con el final de la vida. Algunas organizaciones internacionales facilitan información sobre opciones de muerte asistida voluntaria en Suiza para personas que no son residentes. Asimismo, la organización Final Exit Network ofrece orientación informativa sobre estos temas.
Estas alternativas pueden ser consideradas por quienes desean evitar las etapas avanzadas del Alzheimer, pero requieren que la persona conserve su capacidad cognitiva para tomar decisiones. Por ello, cualquier decisión debe adoptarse antes de la progresión avanzada de la enfermedad. Una mayor educación pública sobre estas opciones ayudaría a las personas diagnosticadas con Alzheimer a tomar decisiones informadas sobre su futuro, incluso si finalmente optan por no utilizar ninguna de ellas.
Una Directiva Anticipada de Atención Médica tradicional permite especificar qué tratamientos se desean recibir, cuáles se desean rechazar y bajo qué circunstancias deben aplicarse esas decisiones cuando la persona ya no puede expresarse por sí misma. Sin embargo, estas directivas fueron diseñadas principalmente para enfermedades catastróficas o terminales y no para abordar de manera específica el deterioro cognitivo progresivo.
Eso está comenzando a cambiar. Actualmente existen directivas específicas para Alzheimer y otras demencias, así como complementos para las Directivas Anticipadas de Atención Médica, que permiten dejar registradas preferencias relacionadas con las etapas avanzadas de la enfermedad. Estos documentos pueden incluir condiciones clínicas o conductuales que, de presentarse, indiquen el deseo de suspender determinados tratamientos médicos, alimentación artificial u otras medidas de soporte vital.
Sin embargo, estos documentos no permiten poner fin a la vida del paciente. Organizaciones como Final Exit Network y el Northwest Justice Project ofrecen formularios de ejemplo, aunque estos no son legalmente vinculantes bajo la legislación de California.
Aunque organizaciones como la Hemlock Society of San Diego y Final Exit Network brindan educación sobre opciones para el final de la vida, todavía queda mucho trabajo por hacer. Entre las propuestas se encuentra revisar la ley MAID para incluir a personas con enfermedades neurológicas progresivas, como el Alzheimer, que aún se encuentran en etapas tempranas y conservan sus capacidades cognitivas. La organización A Better Exit promueve precisamente ese objetivo.
Además de conocer mejor la enfermedad de Alzheimer, la educación pública debería abordar de forma abierta los temores asociados con vivir las etapas avanzadas de esta condición. También debería facilitar el acceso a información sobre opciones legales y viables relacionadas con el final de la vida, tanto las actualmente disponibles como las que podrían desarrollarse en el futuro, permitiendo a las personas tomar decisiones de acuerdo con sus propios valores y convicciones.
Laura Carroll es autora de obras de no ficción, exconsultora en litigios y profesional de la psicología organizacional. Reside en San Diego y actualmente colabora como voluntaria con A Better Exit y The Switzerland Alternative.
