“No más operaciones”, dijo.
Era mediados de enero de 2026, y mi esposo Mike Salmon, que entonces tenía 73 años, apenas comenzaba a recuperarse de una odisea de tres meses que incluyó tres cirugías relacionadas con aneurismas aórticos, sepsis y una aterradora caída en el delirio asociada con una estancia en la unidad de cuidados intensivos. Ahora, tras otro aneurisma aórtico potencialmente mortal y un traslado en ambulancia, los médicos reunidos alrededor de su cama de hospital dijeron que la solución implicaba otras dos cirugías mayores y de alto riesgo.
Si Mike no hacía nada, el aneurisma o la sepsis probablemente acabarían con su vida, predijeron. ¿Cuánto tiempo tenía? “Semanas”, dijo uno de los médicos.
“Me sorprende haber llegado hasta aquí”, dijo Mike.
Así que, de manera abrupta, terminamos en cuidados de hospicio, la vía sin salida del sistema médico estadounidense.
Las agencias de hospicio administran la atención de pacientes que se espera que mueran dentro de seis meses. No ofrecen procedimientos ni medicamentos curativos. En cambio, buscan ayudar a las familias a mantener cómodos a los pacientes con enfermedades terminales, generalmente en casa, mientras la enfermedad llega a su inevitable desenlace. Las familias proporcionan la mayor parte de la atención diaria, y el 85% ha señalado estar muy satisfecho con los servicios de hospicio, que incluyen medicamentos, equipo médico y visitas de enfermeras, terapeutas y asistentes.
Más de 1.9 millones de estadounidenses estuvieron inscritos en programas de hospicio durante el último año fiscal. Más del 80% permaneció en ellos hasta su fallecimiento, que ocurrió en promedio dentro de las cuatro semanas posteriores al ingreso. Pero cada año, cerca del 6% de los pacientes son dados de alta porque un médico del hospicio determina que se han estabilizado o mejorado lo suficiente como para que ya no sea probable que mueran dentro de los siguientes seis meses.
En mayo, Mike pasó a formar parte de ese selecto grupo.
Su experiencia dentro y fuera del sistema de hospicio reveló lecciones sorprendentes sobre cómo las familias pueden manejar la atención médica. Y ser dado de alta puso al descubierto un proceso poco conocido que puede representar un alivio bienvenido para familias como la nuestra, aunque también puede resultar devastador para pacientes con enfermedades crónicas graves.
Esto es lo que aprendimos durante nuestros cuatro meses entrando y saliendo del hospicio.
Verifique antes de elegir
“Escoja una”.
Una enfermera del hospital me entregó una lista de agencias de hospicio locales. Cuanto antes nos inscribiéramos, antes podría Mike regresar a casa. Aturdida por la repentina emergencia médica de mi esposo, simplemente señalé el nombre que aparecía primero en orden alfabético, asumiendo que todas eran prácticamente iguales.
Gran error.
Medicare establece estándares básicos para las agencias de hospicio que reembolsa, pero algunas tienen escasez de personal o una gestión deficiente. Amy Tucci, presidenta de la Hospice Foundation of America, señaló que ciertas agencias ofrecen terapias adicionales, mayor apoyo por parte de asistentes y otros servicios complementarios.
Los problemas con la organización que elegí comenzaron de inmediato. El personal llegaba tarde con frecuencia. Registraron información médica incorrecta en la documentación de Mike y no hicieron correcciones cuando se les notificó. Medicare permite abandonar o cambiar de agencia, por lo que pedí recomendaciones a mis vecinos.
Fue un buen comienzo, pero Kristina Newport, directora médica de la American Academy of Hospice and Palliative Medicine, dijo que también debería haber revisado las calificaciones de calidad en el sitio Care Compare de Medicare y en el National Hospice Locator.
Esos sitios me habrían alertado sobre las bajas calificaciones de nuestra primera agencia.
Lo ideal, explicó Newport, es que los pacientes o cuidadores llamen a las agencias mejor calificadas de su área para identificar aquellas que ofrecen los servicios que necesitan, ya sea personal que hable el idioma nativo del paciente, atención espiritual acorde con sus creencias o equipos ubicados cerca para responder rápidamente en una emergencia.
La organización sin fines de lucro, establecida desde hace años y recomendada por nuestros vecinos, gestionó el traslado sin problemas. Su personal fue puntual, preciso y amable.
Y la cereza del pastel llegó después del cambio: una enfermera de la empresa original nos llamó para decir que esperaba que yo no hubiera solicitado el traslado debido a “preocupaciones sobre la atención de su madre”.
Algunas personas mejoran en el hospicio
La investigación aún no ha determinado completamente por qué ocurre, pero algunas personas realmente mejoran su salud mientras reciben cuidados de hospicio.
Los estudios han encontrado, por ejemplo, que los pacientes con insuficiencia cardíaca congestiva o cáncer de pulmón que reciben hospicio viven aproximadamente un mes más en promedio que pacientes similares atendidos dentro del sistema médico tradicional.
Terry Berthelot, quien imparte cursos sobre derecho para adultos mayores y atención de hospicio en la Universidad de Connecticut, afirmó que muchos pacientes se benefician del cuidadoso manejo del dolor y del hecho de abandonar los hospitales, donde enfrentan riesgos de infección y sobretratamiento.
Regresar a casa permitió que Mike pudiera levantarse y caminar sin tener que esperar horas a que una enfermera sobrecargada desconectara una serie de monitores. También pudo volver a disfrutar comida de verdad.
Además, la enfermera del hospicio le recetó un medicamento para ayudarlo a dormir toda la noche.
Pronto comenzó a recuperar peso y fuerza.
Puedes ser expulsado del hospicio por no morir rápidamente
Medicare y muchas otras aseguradoras pagan los servicios de hospicio únicamente para pacientes cuyos médicos certifican que probablemente morirán dentro de los seis meses posteriores a la evaluación más reciente, no necesariamente desde la fecha de ingreso.
Por esta razón, el personal del hospicio evalúa periódicamente a los pacientes.
Medicare realiza auditorías para detectar fraudes y exige la devolución de fondos cuando sus revisores concluyen que determinados pacientes no demostraron estar en etapa terminal. Las agencias de hospicio, tanto las buenas como las malas, se preocupan por sus finanzas y por las auditorías federales.
Por ello, pueden sentir presión para dar de alta a pacientes que representen un riesgo financiero para la organización, aunque dichas altas impliquen perder servicios importantes.
“Medicare está preocupado por el fraude y los abusos, no por las personas que no reciben suficiente atención”, dijo Berthelot.
Especialmente en diagnósticos con pronósticos inciertos, como la demencia, si un paciente mejora o incluso se mantiene estable, los médicos del hospicio podrían darlo de alta porque ya no pueden certificar que probablemente morirá dentro de los siguientes seis meses.
Por alguna afortunada razón, el aneurisma y la sepsis de Mike retrocedieron.
A principios de mayo, sus heridas habían sanado y su fuerza había mejorado lo suficiente como para volver a trabajar en el jardín, jugar bridge y preparar sus famosas tartas de arándanos con canela y cubierta de rejilla.
Aunque apreciábamos la comodidad de las visitas de la enfermera y la entrega de medicamentos y suministros médicos, nos dimos cuenta de que Mike ya no necesitaba esos cuidados, por lo que estuvimos de acuerdo con la decisión de la agencia de darle el alta.
Para los pacientes que padecen enfermedades más incapacitantes, las altas pueden convertirse en una “pesadilla”, dijo Krista Harrison, investigadora especializada en hospicios de la Universidad de California en San Francisco.
Las altas suelen ocurrir rápidamente. Medicare exige que los pacientes reciban al menos dos días de aviso previo.
Cuando el padrastro de Harrison, que padecía una enfermedad neurodegenerativa similar al Parkinson, fue dado de alta porque su estado de salud parecía haberse estabilizado, la familia tuvo que apresurarse para reemplazar y pagar equipos proporcionados por el hospicio, como una cama hospitalaria y el suministro de oxígeno. Además, debieron encontrar y contratar rápidamente asistentes para sustituir a los que proporcionaba el programa de hospicio.
“Simplemente restablecer y surtir nuevamente sus recetas médicas fue un gran problema”, dijo.
Cuando el padrastro de Harrison, que padecía una enfermedad neurodegenerativa similar al Parkinson, fue dado de alta porque su estado de salud parecía haberse estabilizado, la familia tuvo que apresurarse para reemplazar y pagar equipos proporcionados por el hospicio, como una cama hospitalaria y el suministro de oxígeno. Además, debieron encontrar y contratar rápidamente asistentes para sustituir a los que proporcionaba el programa de hospicio.
“Simplemente restablecer y surtir nuevamente sus recetas médicas fue un gran problema”, dijo. Su padrastro murió seis semanas después de haber sido dado de alta.
Haga su tarea para garantizar una atención adecuada
Contar con información sobre sus riesgos y derechos puede ayudarle a obtener los cuidados de hospicio que necesita cuando los necesita.
- Conozca su diagnóstico. Las altas son poco frecuentes entre la mayoría de los pacientes con cáncer. Sin embargo, los pacientes con demencia, enfermedades cardíacas y Parkinson suelen estabilizarse. Por ello, tienen una probabilidad desproporcionadamente mayor de ser dados de alta, explicó Harrison, de la Universidad de California en San Francisco.
- Elija un hospicio con altas calificaciones. Las investigaciones muestran que las agencias de hospicio con fines de lucro tienen más probabilidades de dar de alta a los pacientes que las organizaciones sin fines de lucro. El sitio Care Compare de Medicare permite identificar cuáles pertenecen a cada categoría.
- Lleve sus propios registros. Los cuidadores que pueden documentar, por ejemplo, la creciente necesidad de ayuda para alimentarse de un paciente pueden ayudar al personal del hospicio a justificar la continuidad de la atención o a construir una apelación más sólida, señaló Harrison.
- Mantenga mejor informado a su médico de cabecera. Los médicos “no tienen el interés financiero” que enfrenta una agencia de hospicio y podrían ayudarle a impugnar una decisión de alta, aconsejó Berthelot.
- Apelé rápidamente. Las agencias de hospicio deben proporcionar información sobre cómo apelar una decisión de alta. Sin embargo, debe presentar la apelación, ya sea en línea o por teléfono, antes del mediodía del día anterior a la fecha de terminación del servicio. Esto puede significar que tenga apenas unas horas para actuar si recibió el aviso mínimo de dos días, explicó Wey-Wey Kwok, abogada principal del Center for Medicare Advocacy.
- Vuelva a inscribirse. Los pacientes pueden intentar volver a ingresar a un programa de hospicio en cualquier momento. Otra agencia podría aceptarlos inmediatamente. También pueden esperar a que la salud del paciente se deteriore y tratar de reinscribirse en la agencia original, recomendó Amy Tucci, de la Hospice Foundation of America.
Esa última opción es nuestro plan.
Por ahora, Mike y yo estamos disfrutando estos inesperados días de regalo.
Pero cuando el destino finalmente lo alcance, dijo Mike, le reconforta saber que recibirá una buena atención por parte del personal del hospicio.
“Intentarán mejorar la calidad del tiempo que me quede”, afirmó.
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Nota de republicación
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